ぷりむろうず第 ７号 （2000年 2月20日）
２０００年、ミレミアムの新年をどのように迎えられたでしょうか？
今年は、インフルエンザが大流行していましたし、寒暖の差も激しかったので、体調
を整えるのが難しいかもしれません。皆さんはいかがお過ごしでいらっしゃいますか。
ぷりむろうず第７号では、これまでのぷりむろうず０号から６号までを振り返りなが
ら、全国多発性硬化症友の会・愛知県支部の歩みを見つめて見たいと思います。
愛知県支部の総会・交流会を下記の通りに予定しています。多くの方々に参加して頂
き、たくさん語り合えたら、と思います。
「笑顔を大切にしながら、語り合いたい」、そんな気持ちで交流会を主催していま
す。是非ご参加ください。
全国多発性硬化症友の会・愛知県支部・第４回総会 と第５回交流会（午後１時から
４時半）・夕食会（午後５時から７時）の お知らせ
日時：２０００年３月１８日（土）午後１時～７時（午後１２時３０分開場）
会場総会・交流会：中京大学名古屋学舎・センタービル（０号館）２階・ヤマテホール
名古屋市昭和区八事本町１０１－２地下鉄鶴舞線八事駅①番出口
お願い
皆さんには、ご出欠をお知らせ頂く用紙を同封します。３月５日ごろまでに、ご出欠
をお知らせ頂く用紙に必要事項を記入して、ご返送下さるようお願い申し上げます。ま
た総会・交流会にご出席頂けない会員の方々は、委任状に必要事項をご記入の上ご返送
下さいますようお願い申し上げます。
会場は前回と同じ場所です。八事駅のすぐ近くですが駅から会場までは上り坂で、段
差もありますのでお手伝いが必要な方は遠慮なく、お気軽にご希望をお知らせ下さい。
また、中京大学の駐車場はスペースが十分ではなく、駐車場をお使いになる方は、必ず
車のナンバーを記入しご返送下さいますよう合わせてお願い申し上げます。また何かご
不明な点などございましたら、事務局までお知らせ下さい。事務局の住所・電話番号は
ニュースの最後に掲載してあります。
尚中京大学名古屋学舎の地図は、次のページに掲載致します。
（地図は省略します。）
平成１１年度・１２年度の年会費徴収のお知らせ
大変遅くなりましたが、愛知県支部の年会費を徴収させて頂きたいと存じます。年会
費１０００円ですので、今回は２年分２０００円を同封しました振り込み用紙にて、お
振り込みして頂きますようお願い申し上げます。
２０００年３月３１日までに、お振り込み下さい。すでに振り込みをされた方やお支
払いになられた方は、お振り込みなさらなくても結構です。
年会費は愛知県支部が活動していく上で、必要な経費にあてられています。何卒、ご
理解の上ご協力下さいますよう、お願い申し上げます。
多発性硬化症って、どんな病気？
◎多発性硬化症（Multiple Sclerosis,以下ＭＳと略す）とは
定義
本症は、病理学的には、中枢神経内に多数の脱随巣が散在し、臨床的には、多彩な症
状が出没することを特徴とした慢性の疾患をいいます。症状は増悪したり寛解したりし
ます。
中枢神経系の原因不明の髄鞘脱落を主病変とする疾患を髄鞘性疾患と呼びますが、Ｍ
Ｓはその代表的、中心的疾患です。
病因
現在までのところ不明です。ウィルス感染説やアレルギー説（自己免疫説）、人種的要
因、環境因子（寒冷、食べ物など）も考えられていますが、免疫以上説が有力です。
臨床症状
通常２０～４０歳代に発病する事が多く、やや女性に多く発病が見られます。中枢神
経内に、２つ以上の病巣が存在し（空間的多発性）、病巣は寛解し、また新しい病巣が
再発する（時間的多発性）ことが多いです。
急性または亜急性に発生し、足が動きにくいなどの感覚障害、ものが二重に見えると
か目がかすむ、見えにくくなるなどの眼症状、めまい感や排尿障害など、臨床症状は多
彩です。病巣が中枢神経系（脳や脊髄）のどこにあるかによって一定しないからです。
病状は固定する場合もあれば、一過性のこともあります。
病型としては、①脊髄型、②視神経脊髄型、③小脳脳幹型、④大脳型とに分けられ、
どこが病変の主座かによって病変が異なります。
ＭＳの治療法
薬物療法としては、副腎質ホルモン、ステロイドを急性期に短期大量投与します。メ
チルプレドニゾロン・パルス療法もあります。
慢性再発性のＭＳの再発防止として各種免疫抑制剤も注目されており、ところによっ
ては、インターフェロンが試みられていますがまだ一般的ではありません。（近年多く
の方々に利用されています。）
麻痺に対してはマッサージやリハビリテーションが試みられ、有痛性のけいれんに対
しては、抗けいれん剤が使用されています。
（ＭＳ患者手帳より引用）
医療に限界があるから、
ＭＳをよく知り受容することが大切
愛知県支部顧問医師 村上信之医師
患者が求めることは何なのか。最終的には良くなりたいという願望、希望だと思いま
す。しかし、この病気自体が神経難病にしていされているのは何故なのかということ
も、認識して欲しいと思います。神経難病はある面で治療に限界がある、故に難病であ
るということを、よく知って頂きたいと思います。今は良くても将来は増悪するという
こともありうるわけです。そうなっては欲しくはないですけれど、そういうこともない
とは言えません。確定したことが言えない病気ですので、この病気を知って頂いて、Ｍ
Ｓを受容するということが大切だと思います。
もうひとつの問題は、医療にも限界があるということです。専門家が限界があると、
患者さんが走る道１００％？決まっていて、医療以外の所に助けを求めにいかれます。
医療以外のものと言いますと、身近な所ですと新聞広告に"難病は治る"という本が出て
いると、それに飛びつく。あるいは難病は治る、こういう薬を飲めば治るという事を家
族、あるいは近所の方がどこからか入手してきて、非常に高いお金を出して漢方薬であ
れ、食品や薬草であれ、なんでもそういうものに飛びつかれます。東に何々があれば、
必ず東へ行かれますし、西にこういうものがあれば必ず西に行かれますが、そういうも
のは、私どもはやっていただいても構いませんが、非常にお金がかかりますし、労力が
いります。無駄であるとは申しませんが、非科学的であります。この事を理解して欲し
いと考えています。私どもがやっていることが科学的な事であって、それ以外のこと、
非常にお金がかかることは、決して科学的ではないということを十分認識して頂きたい
のです。これがないと、永久に難病と闘うということが出来なくなる。一番の根源で
す。これが無限になりますと、今申し上げました非常に高いお金、非常に無駄な時間を
費やして、西・東へ走り回り、最終的には自分が持っていなかった宗教、こういうとこ
ろに必ず到達しますが、そのような宗教で心が救われるというならばそれで構いません
が、最近のいろいろな新聞報道を読んでみますと、かなり怪しい宗教もございます。そ
ういうものに入るなとは言いませんが、非常に科学性に乏しいものにすがるという事
は、人間の弱みでもあるわけです。そういう人間の弱み、弱者につけ込んだ商売、そう
いうものに決して惑わされないように。この神経難病になった以上は、この病気をどう
いうものであるかを十分熟知して、理解している専門家に相談して頂きたいと思いま
す。
編集後記
「ぷりむろうず第７号の内容どうする？」、そんな質問が２０００年１月９日の愛知
県支部の拡大役員会で飛び交いました。「せっかく２０００年になったのだし、ラッキ
ーセブンだし、これまでの愛知県支部の歩み、総まとめを次号のニュースレターの内容
にしようよ」と、私はついノリだけで言ってしまいました。この日の拡大役員会の出席
者たちは、私のこの軽いノリにのせられて？、笑顔をたっぷりふくんだニュースレター
を作ることにこころよく賛成してくれました。いつも私は行き当たりばったりなので、
たぶんこの私の性格に愛知県支部のスタッフやボランティアは、ふりまわされている事
でしょう。
ごめんなさい。それでも「今回はなかなか楽しく作れた！」ので、私はちょっぴり嬉
しいです。これからも皆さんの多くの声を聞きながら、皆さんと一緒に"ぷりむろうず"
を作っていけたらいいなあと思います。
ある日、人と待ち合わせのため、早めに外出したときの事でした。
２０～３０分前に待ち合わせ場所に着いたので、喫茶店に入りエスプレッソとチーズケ
ーキを注文しながら手紙を書いていました。書いてる途中に私は、手紙を書くことに喜
びを感じ始めました。一通り書き終わったところで、自分の想いを伝えることは楽しい
ことだ、と気づけたのかもしれません。そんな１日のほんの一瞬の事に、こんな想いが
生まれた事が嬉しかったのも、事実です。
人が人に何かを伝える事、語る事は、本当に大切なことです。伝えようと思う気持
ち、語ろうとする想いを大切にできたら、と思います。私は互いが語り合える場…その
一つが愛知県支部だということを誇りに思っていますし、誇りにしていけたら、いいな
あと思います。
（文責 坂野尚美）
